江先生是一位法布雷罕見病患者。2022年1月1日，新版國家醫(yī)保藥品目錄正式實施，法布雷病的特效藥瑞普佳就在其中。“但新版醫(yī)保目錄已落地一個多月，目前邯鄲還沒有醫(yī)院進(jìn)了這個藥，我還聯(lián)系了石家莊多家三甲醫(yī)院，都還沒有藥。法布雷這個病越早用藥效果越好，我們都期待早日用上藥。”江先生告訴健康時報記者。
廣東惠州法布雷患者今年1月第一次注射了普瑞佳，受訪者供圖。
買不到的醫(yī)保特效藥
“您好，請問您知道邯鄲有醫(yī)院進(jìn)了瑞普佳或計劃進(jìn)普瑞佳嗎?”2月10日，河北邯鄲的江先生向健康時報記者發(fā)來信息求助。
2月10日，健康時報記者從邯鄲市第一醫(yī)院、邯鄲市中心醫(yī)院等多家三甲醫(yī)院了解到，瑞普佳均尚未進(jìn)入上述醫(yī)院藥房，藥房工作人員也不了解醫(yī)院的進(jìn)藥計劃。
對此，邯鄲市醫(yī)保局工作人員告訴健康時報記者，藥物進(jìn)醫(yī)院的情況需要咨詢相關(guān)醫(yī)院。2月11日，健康時報記者以患者身份向石家莊醫(yī)保局工作人員咨詢普瑞佳進(jìn)院事宜，工作人員表示，醫(yī)院是否進(jìn)某一款藥有專門的采購藥品的渠道。
江先生告訴記者，聽說河北一家三甲醫(yī)院醫(yī)院將會率先進(jìn)普瑞佳，但不知道什么時候能真正落地。該三甲醫(yī)院藥房工作人員告訴健康時報記者：目前醫(yī)院沒有這個藥，什么時候會進(jìn)藥也不清楚。
中國法布雷病友會會長黃錚匯告訴健康時報記者，“河北并不是普瑞佳進(jìn)院程序尚未走通的唯一省份，有類似情況的省份還有不少。”
入院難題需要一一解決
“談判藥品進(jìn)醫(yī)院、進(jìn)藥店即‘雙通道’面臨的困難，是近年來各級政府想方設(shè)法竭盡全力推動解決的問題。法布雷藥品因為使用的患者人數(shù)少等原因，使得最后一公里的問題面臨很艱巨的挑戰(zhàn)。”全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會議秘書長王琳在接受健康時報記者采訪時介紹，“醫(yī)保談判藥品一般都是有專利的創(chuàng)新藥，數(shù)量少且價格較高，運(yùn)輸、保存的條件要求也比較高，對使用該藥品的醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)水平也提出了更高的要求，因此醫(yī)院在進(jìn)相關(guān)藥品之前，還有一系列硬件、軟件方面的準(zhǔn)備工作需要推進(jìn)、落實。另一方面，雖然談判藥品原則上不占醫(yī)院的藥占比，但是在實施過程中參差不齊，這個因素也進(jìn)一步加劇了高值談判藥進(jìn)院的難度。”
“尤其像法布雷這種罕見病的藥物，本來用藥的患者就少，醫(yī)院若要為了唯一的患者來進(jìn)藥，這個決定顯然不容易做，此外醫(yī)護(hù)人員的工作機(jī)制怎么建立?瑞普佳需要冷鏈運(yùn)輸和保存，醫(yī)院的藥房如何管理?處方怎么開?哪些醫(yī)生有權(quán)限開?哪些護(hù)士有注射此類高值藥的資質(zhì)?技術(shù)層面怎么培訓(xùn)等等這些問題都是難題，需要一一解決。”王琳說。
2021年5月，國家醫(yī)保局、衛(wèi)健委發(fā)布建立完善國家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機(jī)制的指導(dǎo)意見，通過定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)和定點零售藥店兩個渠道，滿足國談藥品供應(yīng)，實行相同的醫(yī)保報銷政策。
全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔在在人民日報健康客戶端“兩會健康策”直播中表示，加速談判藥品落地，一是將特藥和罕見病談判藥品納入門診特殊病種用藥；二是完善特殊藥品雙渠道的管理；三是談判藥品不列入醫(yī)院績效考核的藥占比；四是簡化特藥和罕見病患者的門診特殊病種的認(rèn)定審批流程；五是建立醫(yī)院和特藥藥店一站式醫(yī)保結(jié)算系統(tǒng)，方便患者就近購藥。(邱越)
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